2 de abril de 2018
Por Rosana Ponomavenco*, mãe do Eric
Olá, meu nome é Rosana e sou mãe de um moço TEA de 20 anos!
Hoje, compartilho com alegria as conquistas de independência do meu filho que está incluído em vários grupos sociais, circula de ônibus sozinho pela cidade de São Paulo e trabalha como ator numa companhia de teatro da capital.
Mas nossa vida nem sempre foi esse mar de rosas e houve tempos de muitas lágrimas, dúvidas e desamparo. Lembro exatamente do dia em que recebi o diagnóstico de autismo (que na época tinha outro nome), lembro de ter pensado “e agora? Se eu morrer, quem vai cuidar do meu filho? Ele vai falar? Vai se alfabetizar? O que eu preciso fazer para desenvolver esse menino?”
Eu sou uma daquelas mães, que como muitas outras que conheço, abriu mão da sua vida profissional para correr atrás e fazer tudo o possível para esse filho. Muitas pessoas hoje ainda me olham com espanto e até um pouco de preconceito, mas eu não ligo, porque elas não têm nem ideia do que é ter um filho autista, do trabalho, da dedicação, do amor e da dor no coração que tudo isso envolve.
Meu filho começou a falar aos sete anos, já estava alfabetizado e entendia tudo, mas não falava nada, usávamos desenhos e fotos para as rotinas diárias. Tive muita sorte, o pai do meu filho pagou todos os tratamentos que ele precisou, e foram muitos: fonoaudiólogos, psicólogos, assistente terapêutico, tutores, personal, professores de música, de línguas e tantas outras atividades que ele fez para desenvolver suas melhores habilidades. Meu filho tem uma capacidade incrível de memorizar textos e assim descobrimos no que ele seria bom, o teatro.
Então, quando comecei a virar uma mãe obsoleta, graças a Deus, percebi que ainda não terminei minha história com o autismo, que ainda tenho muito a acrescentar, e acredito que todas as outras crianças com autismo merecem ter o mesmo acesso a tratamentos eficientes que o meu filho teve. Mas por onde começar? Nossas políticas públicas para essas pessoas estão longe de funcionar e longe de cobrir tudo o que é necessário para desenvolver uma pessoa TEA.
No nosso país não sabemos nem quantos TEA existem, temos que usar dados científicos de outros países, como os Estados Unidos, que têm uma prevalência de 1 TEA para cada 69 crianças.
Voltei para a universidade e resolvi me especializar. Meu trabalho de pesquisa é focado no que está acontecendo com as famílias após o diagnóstico de autismo. O que essas famílias estão vivenciando para conseguir valer os poucos direitos já adquiridos por lei? O sistema está funcionando? É claro que no fundo sabemos as respostas, mas para haver qualquer tipo de mudança, antes é preciso evidência, não se consegue mudança baseado no que uma mãe acha. A opinião de UMA mãe não conta, mas a partir da opinião de milhares de mães, aí sim podemos começar a pensar em mudanças: em tratamentos mais eficientes, escola realmente inclusiva, profissionais que tenham formação específica – afinal, cuidar de uma pessoa com autismo não é a mesma coisa que cuidar de outras condições.
Sim, eu sei que tudo isso demora… Sim, eu sei que não é fácil… Sim, eu sei que às vezes dá vontade de desistir de tudo… Mas não podemos!!! Porque se nós mães não buscarmos os direitos dos nossos filhos TEA, quem irá buscar?
Ir na rua, fazer passeata, ir a programas de televisão, tudo isso é muito válido e informa as pessoas sobre o que é o autismo. Mas se não tornarmos toda a nossa vivência em dados científicos através de pesquisas que possam comprovar aquilo que nós vivenciamos, nada disso adianta.
Podemos sim fazer a diferença no futuro dos nossos filhos. Você pode pensar “Ah, mas essa mudança não vai chegar há tempo de beneficiar o meu filho…” E eu digo: Ontem eu me preocupava com a inclusão do meu filho na escola, hoje eu me preocupo se ele vai conseguir se manter sozinho, onde vai morar o dia que eu me for, se alguém vai passar ele para trás… Nossas prioridades vão mudando com a passagem do tempo, não podemos esquecer disso.
Eu sei que às vezes responder pesquisa é chato, e não vemos nenhuma mudança depois disso, mas não se enganem, as mudanças demoram para acontecer e elas são baseadas em dados fornecidos pelas pesquisas científicas. Vejo na universidade a dificuldade que é para os pesquisadores de arranjar pessoas dispostas a participar, doar seu tempo, sem receber nada de imediato. Essas pessoas estão mudando não só o futuro delas, mas o de muitas outras pessoas. Certamente estão mudando o futuro do meu filho e também o do seu.
Por isso, responda toda e qualquer pesquisa que passar pela sua frente. Participe! Somente quando houverem dados numéricos científicos suficientes é que haverá uma mudança real por parte das políticas públicas em relação às pessoas com Transtorno do Espectro Autista.
Compartilho com vocês a minha pesquisa sobre os Direitos das Pessoas com Transtorno do Espectro Autista. Sim, eu quero usar esses dados para mudar a realidade das pessoas com autismo no nosso país, mas só posso fazer isso se cada mãe compartilhar comigo suas vivências!
Um beijo no coração de todas!
Rosana Ponomavenco