E se fosse seu filho ou filha com a síndrome de Down?

Eu começo aqui fazendo uma simples pergunta: O que você sentiria, faria, se soubesse que que um filho seu nasceria com algum tipo de deficiência? Vemos no mundo a fora pais, mães, engajados na busca pela inclusão social real, visando um futuro muito mais aberto, mais receptivo para as pessoas com deficiência, um mundo que atualmente é muito aquém do que deveria ser. E fazer essa reflexão inicial sobre o que EU FARIA é um primeiro passo. O que EU DESEJO para os meus filhos? E se fosse meu filho?

A partir desse ponto, quero contar a minha experiência. Eu, Karla, 37 anos, mãe de uma jovem (hoje com 20 anos) e de uma menina que completa três anos em abril.

Agosto de 2018 - Descobri a minha gravidez não planejada, já que eu e meu marido já tínhamos filhas e não pensávamos em ampliar a família. Uma gravidez completamente tranquila, com tudo como era esperado, com exames totalmente dentro da normalidade, bebê saudável e com previsão de nascimento em maio de 2019.

Março de 2019 – Um ultrassom indicou que a bebê – nessas alturas com quase 35 semanas já sabia o sexo, era uma menina e se chamaria Manuella – estava com tamanho e peso pouco inferior ao período gestacional, mas dentro da normalidade.

12 de abril de 2019 – Comecei a sentir dores, logo pela manhã – dores que vinham e passavam, suportáveis, quase como um choque leve abaixo da barriga. O dia foi passando e na madrugada tive a certeza de que eram contrações. Às 4 horas, eu estava realmente em trabalho de parto. Não demorou muito – em torno de duas horas e a Manuella nasceu, parto natural.

Pequenina, com seu 1,8 kg precisou ser encaminhada para um leito semi-uti até ganhar peso e poder ir comigo para casa. Foram mais de 15 dias de internação. Pouco ganhou em peso. E, na hora que finalmente ela estava pronta para conhecer o lar, a notícia: “Mãe, sua filha pode ter trissomia 21 (Síndrome de Down). Ela tem algumas características, como um traço só na palma da mão, orelhas mais baixas, hipotonia muscular. Vou fazer o encaminhamento para uma geneticista e o exame que vai confirmar é o cariótipo”.

Assista ao Papo de Mãe sobre síndrome de Down

Meu mundo desabou. Naquele momento, diante de pelo menos três outras mães que estavam naquele berçário, eu tentava disfarçar as lágrimas. E não, não era de preconceito. Era de medo, de insegurança, de imaginar como eu iria, a partir daquele momento, tentar de todas as formas garantir uma vida ideal, feliz para minha filha frente aos desafios que ela tem de superar. Chorei. Recorri à internet para conhecer, o que era preciso ser feito, fui saber mais sobre a Trissomia 21, que eu praticamente não sabia nada.

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Aos 40 dias de vida, Manu passou a frequentar a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) e segue até hoje o seu acompanhamento com fonoaudióloga, fisioterapeutas, com terapia ocupacional, dentre outras. E tem se desenvolvido muito bem.

Esses atendimentos vão seguir praticamente durante toda a vida da minha filha e faz parte da vida de milhares de pessoas com deficiência. São apenas uma parte da demanda de atividades realizadas por pessoas que têm alguma necessidade específica.

Contei um pouco da minha experiência e da minha filha para trazer o contexto inclusão. Não é só quem tem síndrome de down. Temos pessoas com diferentes transtornos, síndromes, pessoas com deficiência de audição, de visão, que não andam, todas com o mesmo direito e mesmos deveres. Só que essas pessoas precisam lutar – e não deveria ser assim – muito mais do que aquelas que não tem deficiência. São inúmeras dificuldades enfrentadas seja no mercado de trabalho, seja em locomoção, seja até mesmo em empatia.

Ainda é muito ínfimo, perto das possibilidades que o mundo poderia ter para, de fato, as pessoas com deficiência serem tratadas igualmente aos demais, mas o trabalho de formiguinha não para.

Temos um exemplo, a Inclue – uma startup fundada por duas pessoas com deficiência – que tem como objetivo dar autonomia para que o público PCD possa ter boas experiências na hora de fazer suas compras em lojas, supermercados. A Inclue treina os profissionais das lojas, os preparam para atender as pessoas com deficiência, mostra como falar, agir, tratar de acordo com a necessidade do cliente.

A pessoa com deficiência visual, por exemplo, ao agendar seu atendimento pelo aplicativo da Inclue, vai ser recebida por um profissional que passou pelo treinamento. Ele vai acompanha-la, informar preços, apresentar os produtos, auxiliá-la no caixa permitindo que esta pessoa não tenha necessidade de levar consigo um acompanhante durante às compras. Isso sem contar que faz com que os profissionais saibam tratar a pessoa com deficiência, sem preconceito, sem receios, sem o sentimento de pena que muitos, por desconhecimento demonstram.

As pessoas com deficiência não precisam de quem tenha pena. Elas são capazes de tudo.

INCLUSÃO SOCIAL. Eu ainda sonho com um mundo inclusivo – que respeita e garante a igualdade para diferentes gêneros, credos, pessoas com deficiência. Por fim deixo para reflexão: E se fosse SEU filho? Agiria diferente de como tem sido hoje?

*Karla Konda é formada em jornalismo pelo Imes Catanduva em 2006. Atuou em veículos impressos, rádio e TV no interior paulista. Fez assessoria de imprensa de órgãos públicos e assessoria em campanha política. É mãe da Giovanna, de 21 anos e da Manuella, 02 anos.