Doença neurológica crônica grave, a epilepsia é alvo de discriminação e já teve inclusive crises confundidas com possessão demoníaca. Atualmente, mesmo com a informação de que cerca de 80% dos casos podem ser controlados com tratamento, as pessoas com essa condição ainda sofrem preconceito por falta de conhecimento da sociedade, principalmente em relação às convulsões.
Essas crises, que costumam durar poucos minutos, podem se manifestar de formas diferentes. Em alguns casos, a pessoa fica ausente, parada com o olhar fixo, em outros é como se ela levasse um pequeno susto. No tipo mais conhecido, a pessoa tem movimentos involuntários com os músculos, pode se contorcer, babar e, algumas vezes, urinar e vomitar. Depois que passa, ela não tem consciência do que aconteceu.
Há seis anos, Nivia Colin viu o filho Felipe, de sete anos, tendo uma convulsão durante a noite. “Imediatamente, levei meu filho para o pronto-socorro, desesperada. Quando você presencia uma cena dessa, pensa que seu filho morreu, ele se contorce, para de respirar”, lembra a psicóloga.
Eduardo Caminada e Nívia Colin no Papo de Mãe sobre Epilepsia (Foto: Reprodução)
Segundo Nívia, o diagnóstico não demorou, mas até se informar bem sobre o assunto e encontrar o tratamento adequado foram dois anos. Na época, a busca pelos remédios que controlariam a doença de Felipe não foi o único problema da família. “Meu filho estudava em uma das melhores escolas de São Paulo, e eu vi que a instituição não tinha condições de receber uma criança com algumas especificidades no comportamento. Não dá para esperar que a escola se adapte, por isso mudei meu filho de escola”.
Por causa da epilepsia, a criança pode ter crises de ausência durante a aula, os remédios podem diminuir a concentração, e essas particularidades, muitas vezes, não são compreendidas pelas escolas.
Depois de dois anos sem crises, há cinco meses Felipe teve um episódio de convulsão na escola. Os colegas ficaram assustados com os movimentos bruscos do garoto e, no mesmo dia, a escola juntou os alunos para explicar do que se tratava. “No outro dia, o meu filho foi contar o que ele tem, alguns colegas ficaram preocupados. Ele contou que era por esse problema, que toma remédios e não ficou envergonhado”, lembrou Nívia.
A psicóloga diz que hoje um dos desafios como mãe é conscientizar o filho, pré-adolescente, de que ele não pode deixar de tomar os remédios e que já está preparada para, no futuro, conscientizá-lo também de que os medicamentos são incompatíveis com a ingestão de bebidas alcooólicas. “Preconceito, eu acredito que ele nunca sofreu porque a aceitação vem da família e ele teve isso. Nós sempre dissemos o que ele tinha e ele cresceu vendo a condição com naturalidade e aceitando algumas limitações que a doença impõe”, explica Nívia, que passou a se dedicar a pacientes com o mesmo problema que seu filho.
Ela explica que, da mesma forma que um diabético não pode ser provador de doces em sua vida profissional, a pessoa com epilepsia também tem suas restrições, já que pode ter momentos de ausência de consciência. “Mas isso faz parte da vida, a pessoa tem que aprender a lidar com isso”.
Eduardo Caminada, embaixador da campanha mundial Purple Day no Brasil, tem o diagnóstico de epilepsia desde os 3 anos e diz que hoje tenta viver normalmente, sabendo das limitações que o distúrbio traz. “Hoje sou estatístico, trabalho por minha conta em casa. Minha vida não acabou, tento levar uma vida normal, sabendo lidar com as limitações que a vida foi me impondo”, acrescentou.
Aos 43 anos, Eduardo conta que já foi demitido de dois empregos depois que teve crises convulsivas no trabalho.”Com a vida, aprendi que o preconceito só existe porque as pessoas não se informam a respeito. A última vez que sofri demais com isso, em 2002, tomei a atitude de levar a informação para as pessoas. A partir do momento em que elas são informadas, o preconceito passa”.
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Assista ao Papo de Mãe sobre Epilepsia com a presença de Nívia Colin e Eduardo Caminada: