Autismo e primeira infância: diagnóstico e informação são essenciais para a qualidade de vida do autista e da família

O diagnóstico de uma doença crônica ou de uma síndrome, especialmente se tratando de crianças, é uma situação que repercute na rotina e na vida de toda a família. No momento de confirmação do diagnóstico, isso ocorre no caso do Autismo, também conhecido como Transtorno do Espectro Autista -TEA, passa-se por uma série de estágios e emoções, desde o impacto inicial, a negação, a dificuldade de lidar externamente com a doença até a adaptação, sentimentos difíceis e conflituosos, até então desconhecidos. A revelação diagnóstica do autismo, em especial, é um momento extremamente complexo e delicado para a família.

O autismo ou Transtorno do Espectro Autista – TEA é definido como sendo uma síndrome comportamental que compromete o desenvolvimento motor e neurológico, afetando a capacidade cognitiva, a linguagem e a interação social do indivíduo. Mas esses fatores não estão presentes em todos os casos e nem com a mesma intensidade, por isso não se pode generalizar as características da pessoa com autismo, uma vez que são casos individuais e com níveis de intelectualidade e de comprometimento diferentes.

O autismo não se apresenta como uma condição fácil de se identificar, uma vez que esses sintomas ou traços de comportamento podem se evidenciar com maior ou menor intensidade, dependendo do nível de gravidade. Por mais parecidos que sejam, cada situação é única e nenhum autista é igual ao outro.

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A identificação dos sintomas manifestados pela criança com autismo é fundamental para que se tenha um diagnóstico precoce. De modo geral, essa identificação quase sempre é feita inicialmente pelos pais, cuidadores e familiares que percebem algo diferente no comportamento da criança. O Ministério da Saúde lançou a 3ª edição da Caderneta da Criança que traz uma inovação, a inclusão de um Checklist M-CHAT-R, que auxilia na identificação de pacientes com idade entre 16 e 30 meses com possível Transtorno do Espectro Autista – TEA.

Segundo o Ministério da Saúde, o instrumento é de rápida aplicação e pode ser utilizado por qualquer profissional de saúde, e deve ser respondido pelos pais ou cuidadores durante a consulta e auxiliam na avaliação dos marcos de desenvolvimento neuropsicomotor, desenvolvimento afetivo e cognitivo/linguagem para acompanhamento dos profissionais que atendem a criança. Essa avaliação é obrigatória para crianças em consultas pediátricas de acompanhamento realizadas pelo Sistema Único de Saúde – SUS, atendendo ao disposto na Lei 13.438/2017.

As manifestações dos déficits presentes no autismo costumam ser perceptíveis no cotidiano das crianças. O déficit da comunicação e da linguagem pode ser percebido com a ausência ou o atraso no desenvolvimento da linguagem oral. O déficit na interação social é frequente no autismo, manifestado pela falta de reciprocidade, dificuldade de socialização e de contato com o próximo. As manifestações comportamentais podem, em maior ou menor grau, envolver movimentos repetitivos e estereotipais, necessidade de estabelecer rotinas e rejeitar mudanças dessas rotinas. Algumas crianças autistas se apegam a objetos, reagem a ambientes estranhos e a barulho.

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Um fato interessante ocorreu em uma cidade do interior do Estado do Rio de Janeiro, Vassouras, onde um menino autista, que tinha pavor de ouvir o barulho dos fogos de artifícios geralmente usados em festas comemorativas, em um trabalho escolar escreveu uma carta ao então Prefeito da Cidade pedindo que fosse proibida na cidade de Vassouras a queima de fogos de artifício que façam barulho (com estampido), esse pedido gerou uma lei municipal proibindo esses fogos de artifício.

Sempre que pensamos em pessoas com deficiência, é comum nos vir à mente as deficiências que são mais visíveis e mais fáceis de identificar, a criança autista muitas vezes é vista equivocadamente pelas pessoas que não a conhecem e observam seu comportamento, como sendo uma criança mal-educada. Para tentar minimizar esse desconforto social e poder levar a filha autista aos restaurantes, lojas e espaços públicos, uma mãe fez marcadores de livros onde explica que a filha é autista e o que é o autismo. Sempre que sai com a filha leva esses marcadores de livros e se percebe que alguém está se incomodando com o comportamento da filha, ela entrega um marcador de livros, buscando evitar o desconforto de ter de explicar e esperando um pouco mais de empatia que ajuda muito no convívio social das pessoas com autismo.

Por isso, disseminar informação e conhecimento específico sobre TEA de forma ampla e descomplicada para a sociedade em geral é tão importante para sensibilização da população, o melhor convívio social e o acolhimento das crianças e seus familiares reduzindo as situações de constrangimento. Acesso à informação também permite que tenhamos todos mais empatia e solidariedade, ajudando assim no suporte aos familiares que se dedicam integralmente à esta missão de cuidar.

Ter uma criança autista na família não pode ser encarado como um motivo para desistir do investimento em seu desenvolvimento pessoal, emocional, educacional e profissional. É de fato, um grande desafio familiar, o qual requer uma busca permanente de informações sobre a condição em si, sobre as melhores formas de acompanhamento e apoio às crianças com autismo e, garantia de acesso às melhores condições de cuidado para o seu desenvolvimento. Também vale lembrar que uma condição crônica, que afeta a saúde, é um diagnóstico de uma doença e não o que define a pessoa em si. A pessoa com este transtorno é muito mais e além do que o transtorno que ela possui. Estamos falando de vidas, crianças integrais, com todas as suas dimensões e algumas especificidades.

É importante não se deixar paralisar pelas dificuldades e buscar novos caminhos, novas técnicas, aprender com as experiências compartilhadas que estão funcionando com outras crianças, buscar as redes de apoio especializadas, enfim entender e aceitar o desafio que lhe foi dado, de ser responsável pela evolução e desenvolvimento de uma pessoa muito especial.