O Papo de Mãe traz para você uma entrevista especial sobre o tema, falando sobre sinais, diagnóstico, terapias e o que tem de novo em relação ao autismo
Mariana Kotscho e Roberta Manreza* Publicado em 02/04/2021, às 00h00 - Atualizado em 03/04/2021, às 11h57
Autismo não é uma doença e não tem cura. É uma funcionamento cerebral diferente, uma condição, um espectro, o chamado TEA: transtorno do espectro autista. E há vários níveis de autismo: leve, moderado e severo. O autismo leve já foi chamado de “Asperger”, mas a nomenclatura agora está mudando.
A neuropsiquiatra Raquel del Monde explica que há “autismos” e que cada autista é único. Mãe do Bruno, de 22 anos, que tem autismo leve, Raquel era pediatra, mas mudou o rumo da carreira quando mergulhou no universo do autismo após fechar o diagnóstico do filho.
Uma jornada longa, que pode levar alguns anos para várias famílias, até fechar um diagnóstico de autismo. Isso demora ainda mais nos casos considerados leves, pois os sinais podem ser confundidos com outras condições, ou até com uma questão de personalidade ou educação.
Caio, de 15 anos, teve o diagnóstico de autismo leve aos 7. A mãe dele, Clarissa Meyer, também passou por vários especialistas até descobrir exatamente qual era a condição de Caio. “Ele hoje até brinca com isso e me diz: Lembra, mamãe, da época em que você ainda não me entendia?”. Ter um diagnóstico traz muitas respostas e o mais importante: mostra um caminho para as famílias, inclusive para lutar por seus direitos, conseguir as terapias adequadas e lutar por inclusão na escola. Clarissa acabou se afastando da profissão de advogada para se aprofundar nas questões do autismo e ajudar outras famílias.
Com diagnóstico precoce e terapias adequadas, o autista se desenvolve muito e um autista severo pode, por exemplo, evoluir para um nível moderado. “Se você conhece um autista, você conhece um autista”, ressalta a dra. Raquel. As terapias podem envolver psicólogos, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo e outros profissionais – o que infelizmente não é de fácil acesso na rede pública.
O autista severo não é menos capaz, ele se expressa de maneiras diferentes. É necessário trabalhar com cada um dentro do seu potencial para evoluir no que puder e evitar o capacitismo, que é agir de maneira a duvidar da capacidade das pessoas com alguma deficiência, explica a neuropsiquiatra.
A maior incidência do autismo acontece em meninos, mas a Dra. Raquel faz um alerta: “As meninas são sub diagnosticadas”. Os sinais podem se apresentar mais leves, não levando ao diagnóstico correto.
“Essas condições não são erros da natureza, são parte da diversidade humana”. (Raquel del Monde)
Bruno, filho de Raquel, está terminando a faculdade de ciências da computação.
Caio, filho de Clarissa, quer ser engenheiro elétrico.
Ninguém deixa de ser autista. É preciso se informar sobre o assunto e quebrar preconceitos para que a sociedade conviva com a diversidade.
O autismo é uma complexa síndrome que afeta três importantes áreas do desenvolvimento humano: comunicação, socialização e comportamento. Ainda não se sabe a causa, nem há cura, apenas tratamento.
O único consenso mundial é que quanto antes de trata, melhores são as possibilidades de maior qualidade de vida.
Para alertar a respeito dos números alarmantes, todo 2 de abril é comemorado o “Dia Mundial de Conscientização do Autismo” — em inglês, “World Autism Awareness Day” —, data instituída pela ONU (Organização das Nações Unidas) desde 2008. O objetivo é, anualmente, conscientizar a sociedade a respeito desta complexa síndrome, para que aja mais suspeita, mais diagnóstico, mais tratamento, mais respeito e menos preconceito. Para isso iluminam-se de azul prédios e monumentos ao redor do mundo. O azul foi a cor designada para o autismo, por ter uma prevalência bem maior em meninos que em meninas — mais de 4 para 1.
Como jamais provou-se qualquer relação da prevalência maior de autismo com alguma região do planeta ou etnia, a Organização Mundial da Saúde considera os números dos Estados Unidos estimados para todo o planeta. O Brasil estima-se que tenhamos mais de 2 milhões de pessoas com autismo.
Idealizado pela presidente e fundadora Mônica Xavier, o Instituto acolhe mães, pais e familiares que recebem a notícia da deficiência do seu filho. Em 2020, o Empathiae recebeu o Selo Municipal de Direitos Humanos e Diversidade, pelo seu programa de acolhimento Ouvindo com o Coração. Além do acolhimento, o Instituto também promove oficinas de capacitação para que mães de crianças com deficiência, em situação de vulnerabilidade, aprendam um ofício por meio da arte, artesanato, costura e culinária (Projeto Mães que Criam). Para os profissionais da saúde e outras instituições, o Empathiae promove cursos de capacitação para o momento da notícia e acolhimento, seguindo o protocolo internacional do Massachusetts Down Syndrome Congress.
@InstitutoEmpathiae
*Mariana Kotscho e Roberta Manreza são jornalistas e apresentadoras do Papo de Mãe
