Fevereiro é um mês especial para os pacientes, familiares e envolvidos com a causa das doenças raras. Diversas atividades e ações são promovidas no país por ocasião do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 29 de fevereiro ou 28, quando o ano não é bissexto.
Roberta Manreza Publicado em 21/02/2018, às 00h00 - Atualizado às 07h43
Instituto Vidas Raras promove atividades em São Paulo pelo Dia Mundial de Conscientização das Doenças Raras
Fevereiro é um mês especial para os pacientes, familiares e envolvidos com a causa das doenças raras. Diversas atividades e ações são promovidas no país por ocasião do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 29 de fevereiro ou 28, quando o ano não é bissexto (como é o caso de 2018). Em São Paulo-SP, o Instituto Vidas Raras (www.vidasraras.org.br) promove no próximo dia 22 o Encontro #TODOSpelosRAROS. O evento é gratuito e será realizado das 9h às 15h na Câmara Municipal (Palácio Anchieta / Viaduto Jacareí, 100, Bela Vista).
Estão programadas palestras sobre diversas questões que envolvem a causa das doenças raras no Brasil, com a participação de representantes políticos e médicos e especialistas nos assuntos a serem apresentados. Para participar, é necessário solicitar a inscrição pelo e-mail: institutovidasraras@gmail.com
“Será um dia voltado para a atualização de conhecimentos nessa área que ainda é muito marcada pela falta de informações e preconceitos e que tanto precisa de atenção e do apoio de todos nós”, afirma a vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero.
No dia 25 de fevereiro, a entidade participa da ação Mundo dos Raros – Celebrando o Dia Mundial, com atividades, informação e brincadeiras na Avenida Paulista (FIESP), das 12h às 15h. E também em alusão à data, o Instituto promove uma Missa em Ação de Graças ao Dia Mundial das Doenças Raras, com o apoio da Comunidade Sede Santos e do Padre Márlon Múcio, que é paciente de doença rara e que conduzirá a celebração. A missa será no dia 28 de fevereiro, às 16h, na Igreja Nossa Senhora da Consolação (Rua da Consolação, 585, Consolação, SP). “Convidamos não só os envolvidos com a causa das doenças raras, mas todas as pessoas que se sentirem atraídas pelo momento de oração e união, especialmente dedicado à saúde e a vida dos raros e de todos nós” comenta Regina Próspero.
SOBRE AS DOENÇAS RARAS
As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), o conceito de “raridade” está relacionado à incidência: a doença rara afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Saiba mais: www.vidasraras.org.br.