Roberta Manreza Publicado em 25/04/2018, às 00h00 - Atualizado às 07h50
Por Mães que Cuidam G6PD*,
Carta aos pais recém chegados
Queridos pais, não se desesperem, não pirem, não surtem… Respirem fundo e mantenham a calma, o que o seu anjinho (a) tem é mais simples de lidar do que você imagina!
Toda essa sensação de medo, angústia e desespero eu também senti, também vivi até encontrar as informações corretas. Primeiramente seu bebê não é anormal e muito menos levará uma vida anormal por causa da Deficiência de G6PD.
Para que você entenda melhor vou te explicar do que se trata, o que é esse mega palavrão Deficiência de Glicose 6 Phosfate Desidrogenase.
A G6PD é uma enzima presente em todas as células, e auxilia na produção de substâncias que as protegem de fatores oxidantes. Ao contrário das outras células, os glóbulos vermelhos dependem exclusivamente da G6PD para esta finalidade.
A deficiência de G6PD é a má produção e má atividade da enzima, essa má produção e má atividade permite que as hemácias fiquem expostas a agentes oxidativos o que leva a quebra imatura dos glóbulos vermelhos,
É claro que nossos filhos necessitam de certos cuidados, os cuidados consiste em seguir uma lista de restrições, restrições essas a medicamentos e acertos alimentos, agora não pense que por isso seu filho não poderá ter uma vida saudável, ou que vocês pais não terão mais vida social.
De certa forma a única mudança que suas vidas vão sofrer será muito benéfica, por que a melhor forma de lidar com a Deficiência de G6PD é seguindo uma alimentação saudável. Mas ainda sim se seu pequeno ao crescer quiser uma balinha, ou sorvete é claro que ele poderá comer.
Aqui no Blog temos muita informação para você, temos desde lista de restrições a lista de liberados, para ter acesso clique Aqui e Aqui.
O primeiro passo ao descobrir a Deficiência de G6PD é marca uma consulta com o Hematologista Pediatra, ele é o especialista que cuida e trata a Deficiência de G6PD, não que seu pediatra não o possa fazer, mas o Hematologista é o especialista correto para o caso, aqui no Blog temos uma lista de Contatos de Hematologistas, para acessar clique Aqui.
Para a mamãe o conselho que dou é, enquanto amamentar siga as mesmas restrições que seu bebê, seu leite é amor, é vida, é segurança, você tem o pacote completo nos seus seios, por isso use e abuse da amamentação (mas se por ventura for necessário o complemento saiba que nenhum leite é restrito, mas tenha sempre em mente que seu leite é o melhor para o seu bebê).
Agora meu conselho aos dois, papai e mamãe é importante saber que TODAS as vacinas são liberadas, por tanto seu baby pode sim receber as vacinas e ser imunizado, siga o calendário de vacinação sempre (papai não seja covarde rs, revese com a mamãe nessa tarefa dolorosa que é ver o bebê ser picadinho ). Como todo bebê recém nascido é uma caixinha de surpresa e podem vir com uma bomba chamada gases e cólicas que geralmente aparecem nas madrugadas para tirar o sono e tranquilidade dos pais, saiba que os medicamentos para cólica e gases são liberados (vale aprender aquelas milagrosas massagens que ajudam o baby a liberar os gases, outra coisa boa é as compressas de água morna no abdome do bebê, e uma coisa mais milagrosa que todas e ao mesmo tempo gostosa é por o baby sobre nosso abdome deitadinho aconchegados e quentinhos, nossaaa como isso é gostoso, papai você também pode aprender tudo isso e da aquela revesada na madruga com a mamãe, ok?). Agora uma coisa que deixa toda mãe louca e todo pai chorão (sim, repare bem na cara do seu marido quando o baby tiver uma febrinha), a temida e testadora de sanidade materna e paterna, a FEBRE, antes de você começar a ranca os cabelos, roer as unhas e querer da na cara do pediatra você precisa ler esse texto sobre febre, clique AQUI.
E ai? Leu o texto? Podemos continuar?
Então vamos lá, agora mais tranquilos, com todos os fios de cabelo na cabeça e todas as unhas no lugar, vamos esclarecer uma coisa sobre o medicamentos para febre, vocês vão ver ao longo do caminho que existe varias listas de restrições e em algumas o paracetamol e a dipirona constam como liberado (o que é um erro), sabemos que eles são indutores de hemólise e sim eles podem levar seu bebê a ter uma hemólise desde leve a severa, então você precisa conversa seriamente com seu pediatra e hematologista para que eles liberem o uso do IBUPROFENO único medicamento para febre ainda seguro por não ser indutor de hemólise. Gostaria que vocês dessem uma lida no texto do nosso colunista o Dr Sérgio Augusto (Hematologista Pediatra), no texto dele, ele nos explica os males futuros que um deficiente de G6PD pode desenvolver ou não, para acessar o texto clique AQUI.
Leu o texto? Então continue tranquilo e não entre em parafusos, seguindo as restrições e mantendo o acompanhamento com o Hematologista os risco dos males futuros são quase nulos.
Outra lista que seria bom você ter é a dos códigos dos corantes, uma tabelinha muito útil na hora de ir ao mercado, para ter acesso clique Aqui.
Com um bom profissional, respeitando as restrições seu bebê terá uma vida tranquila, sadia e normal!
Mas uma coisa que você precisa e muito entender é sobre a Hemólise, esse é um assunto meio longo, e como já temos um texto e um vídeo falando sobre irei te direcionar, para ler o texto clique AQUI, para assistir ao vídeo clique AQUI.
Com o tempo você vai descobrir que a Deficiência de G6PD é tranquila de lidar. Meu ultimo conselho é VIVA E PERMITA O SEU FILHO VIVER!
Att Nilza Castro
