“Nessa parceria vamos proporcionar o auxílio às nossas famílias cadastradas e com diagnóstico da Síndrome do X Frágil no que diz respeito aos aspectos motores e funcionais através do teleatendimento”, explica Luz María Romero gestora do Instituto Lico Kaesemodel.
Roberta Manreza Publicado em 19/08/2020, às 00h00 - Atualizado às 11h48
Por Projeto Eu Digo X,
Parceria firmada leva qualidade de vida e atendimento especializado para pessoas com Síndrome do X Frágil
As boas ações e as parcerias significativas são marcas desse período de isolamento social. O Projeto Eu Digo X, idealizado pelo Instituto Lico Kaesemodel, vem somando e agregando diferenciais nesse período atípico mundial.
O objetivo do Projeto Eu Digo X é disseminar informações a respeito da Síndrome do X Frágil, realizar pesquisas junto a profissionais e instituições de ensino e ainda mapear o número de pessoas acometidas pela condição no Brasil. “Tivemos, somente nesse período de isolamento social, um aumento considerável de familiares que nos procuraram, alguns com diagnóstico outros em busca de uma resposta, que fizeram o cadastro junto ao Instituto, auxiliando no trabalho do Projeto”, explica Luz María Romero gestora do Instituto Lico Kaesemodel.
Segundo Luz María, outra grande conquista do Projeto Eu Digo X, foi o voluntariado da Fisioterapeuta Neuropediatrica, especialista em comportamento atípico, Silvia Rodrigues. “Nessa parceria vamos proporcionar o auxílio às nossas famílias cadastradas e com diagnóstico da Síndrome do X Frágil no que diz respeito aos aspectos motores e funcionais através do teleatendimento”, explica a gestora.
Silvia conta que o teleatendimento acontecerá por whatsApp, com agendamento prévio realizado no Instituto Lico Kaesemodel. “A família sendo cadastrada junto ao Projeto Eu Digo X, e que tenha o diagnóstico da Síndrome do X Frágil, tem a possibilidade de atendimento, não somente direto ao paciente como também um atendimento orientado ao profissional, seja ele terapeuta ocupacional, fisioterapeuta ou médico que está junto nos cuidados da família”, explica.
“Já venho atendendo algumas famílias cadastradas de jovens adultos e está sendo muito positivo. Conseguimos, junto ao Projeto Eu Digo X, trazer esperanças a elas”, conta Silvia. As reuniões acontecerão por chamada de vídeo pelo WhatsApp com as mães e seus filhos, “foi muito gratificante, não apenas pelo lado profissional, mas também pelo lado humano. Conseguimos levar o conhecimento científico para lugares longínquos desse Brasil enorme. A troca de experiências é muito significativa”, enfatiza.
Como a demanda pela procura é grande dentro do Instituto Lico Kaesemodel, estão sendo disponibilizados oito agendamentos gratuitos por mês junto a Silvia Rodrigues. O agendamento se dará com a família do paciente com Síndrome do X Frágil e a Fisioterapeuta Neuropediatrica dará a continuidade e agendará outras sessões junto a família.
Fisioterapia para a Síndrome do X Frágil
A principal manifestação da Síndrome do X frágil é o comprometimento intelectual, que varia desde dificuldades de aprendizagem e problemas de atenção até diferentes graus de deficiência cognitiva. A síndrome do X frágil é uma condição hereditária que determina alterações no desenvolvimento intelectual e no comportamento. É causado por uma mutação em um gene (FMR1) que inibe a produção de uma proteína (FMRP) essencial para o desenvolvimento do sistema nervoso e das várias funções cerebrais.
A busca pela fisioterapia deveria ser obrigatória para todas as pessoas diagnosticadas com a Síndrome do X Frágil, principalmente pelas questões de motricidade, disfunções motoras e as disfunções músculo esqueléticas que essa condição acarreta. “Alguns pacientes possuem aspectos mais predominantes na marcha, outros em relação a parte músculo esquelética, no entanto, de uma forma ou outra, as pessoas acometidas pela Síndrome possuem alguma disfunção motora ou do sistema nervoso que deverá ser tratada o quanto antes”, explica Silvia.
Voluntariado
Muitas pessoas acreditam que a falta de tempo é o que afasta qualquer ação de voluntariado. Agenda corrida, inúmeros compromissos e vida privada não permitem a participação em projetos. “Tempo é uma questão de organização”, reforça Silvia. “Acredito que todos nós temos um tempo para dedicar ao próximo. E o Projeto Eu Digo X veio muito ao encontro do que eu, como profissional e pessoa, acredito. Contribuir com a disseminação do conhecimento, não tem preço”, salienta.
Silvia ainda faz um chamamento aos profissionais de saúde e colegas profissionais, que de alguma forma tem um conhecimento que pode contribuir para com a sociedade. “Quando nos formamos, fazemos um juramento de atender a todos sem distinção. Na prática, isso não acontece”, desabafa. Acompanhar o trabalho do Projeto Eu Digo X, e toda a sua luta em fazer com que a Síndrome do X Frágil passe a ser respeitada e conhecida, faz com que a inspiração surgisse para a fisioterapeuta. “Foi a forma que eu vi para ajudar o Instituto com o meu conhecimento nas Síndromes Raras, na parte comportamental dentro da fisioterapia, nessa questão social além da melhora de qualidade vida dessas famílias, dessas crianças, jovens e adultos. Se cada um fizer um pouquinho, mudaremos a sociedade”, finaliza Silvia.
Para atuar como voluntário junto ao Projeto Eu Digo X, basta o profissional entrar em contato com o Instituto Lico Kaesemodel e verificar quais ações profissionais que é possível exercer junto aos familiares cadastrados. “Trabalhamos em várias frentes junto as famílias, que vão desde a pesquisa acerca da Síndrome do X Frágil que realizamos em parceria a Universidades brasileiras e internacionais, ao diagnóstico e orientação de atendimento para tratamento. Toda ajuda profissional é bem vida, pois nosso trabalho não se limita a um estado brasileiro, mas sim aos mais de 5 mil municípios brasileiros”, finaliza Luz María.
