A publicitária Carolina Felício ao lado da filha Júlia, de 16 anos (Foto: Gabriela Castilho/G1)
A tatuagem no braço esquerdo da publicitária Carolina Felício, de 40 anos, pode passar despercebida para quem não conhece sua história. Ela diz que as três espadas inclinadas na mesma direção indicam o lema dos três mosqueteiros: “um por todos e todos por um”. E poderia até soar piegas se Carolina não explicasse que elas representam sua união com os filhos Marcelo, de 18, e Júlia, de 16 anos.
Embora nunca tenha praticado esgrima, muito menos vivido no século 19, a publicitária de Ribeirão Preto (SP) relata uma batalha que enfrenta diariamente desde que a caçula recebeu o diagnóstico de autismo, aos 4 anos. O desafio, segundo ela, é garantir que a menina alcance o máximo de autonomia possível, superando todos os obstáculos criados pela síndrome.
“Eu fico muito preocupada de passar toda a independência possível para ela. A casa foi adaptada de forma que ela saiba fazer tudo o que precisa, sabendo qual a data, qual o horário, como se medicar. Tudo isso a gente treina ela aqui dentro para colocá-la para fora. Então, essa é a ideia, porque eu não vou viver para sempre”, diz.
Características e limitações
O Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é um distúrbio do desenvolvimento humano que pode se manifestar de maneira leve ou grave durante toda a vida. A síndrome é considerada incapacitante e os sintomas costumam aparecer nos três primeiros anos de vida, sendo que acomete em torno de cinco a cada dez mil nascidos e é mais comum entre meninos do que em meninas.
As principais características são respostas anormais a estímulos auditivos e visuais, atraso na comunicação, incapacidade na interação social, dificuldade de desenvolver contato visual, comportamento agregado a rotinas, resistência a mudanças e atividades repetitivas — como um determinado movimento com o braço, por exemplo.
No caso da Jujuba, como é chamada carinhosamente pela família, a adolescente apresenta pequenas dificuldades de dicção, precisa de ajuda para lavar os cabelos devido à falta de coordenação motora e sente dificuldades para compreender questões de tempo, como a diferença entre um mês e outro.
Júlia tem 16 anos, adora animais e diz à mãe que quer ter uma clínica veterinária quando crescer (Foto: Gabriela Castilho/G1)
Independência
Para auxiliar no dia-a-dia, Carolina pendurou na porta do guarda-roupa da filha uma série de ilustrações representando cada tarefa que deve ser feita ao acordar, como arrumar a cama, escovar os dentes, pentear os cabelos e lavar o rosto. A cada tarefa cumprida, Jujuba marca um “x” para se lembrar. Na porta do banheiro, um calendário pregado ao lado de uma caneta ajuda a jovem a entender o dia em que está.
“Todo aprendizado dela é funcional. Se eu quero fazê-la mexer com dinheiro, ler e escrever, eu coloco ela numa atividade que ela gosta, como culinária. Então a gente busca uma receita na internet, ela lê, copia para fazer uma lista no supermercado. A gente pega o dinheiro, vai ao supermercado, eu faço ela conversar com as pessoas, achar sozinha todos os produtos”, diz a mãe.
E, segundo a publicitária, ela ainda precisa ajudar a mãe a encontrar o caminho da volta para casa. Uma estratégia que Carolina adotou para estimular a caçula a cuidar de si mesma, precisando o mínimo possível da ajuda de outras pessoas.
“Eu quero que ela saiba pegar um ônibus, ir ao restaurante. Ela acorda, ela arruma a cama dela, ela se organiza inteira, não deixa uma roupa jogada. Eu poderia pedir para arrumar a cama dela, mas eu quero que ela faça. Isso é importante para ela saber como é a sequência do dia. É isso que eu quero dela. Eu quero independência, quero que ela aprenda da vida, que ela saiba atravessar uma rua. E eu vou ensiná-la a dirigir”, ressalta.
Júlia sinaliza no quadro as tarefas que realizou após acordar (Foto: Gabriela Castilho/G1)
Bullying e preconceito
Atualmente, Jujuba está aprendendo a falar francês através de aulas de culinária, faz aulas de artes, inglês, português, matemática e pratica exercícios físicos diariamente. Segundo a mãe, duas horas de cada dia são reservadas para pesquisas na internet ou na biblioteca, uma forma de fazer com que ela leia cada vez mais.
Além das atividades, uma vez por semana a adolescente faz estágio de meio período em um pet shop para estimular tanto o convívio com outras pessoas quanto seu desenvolvimento através do relacionamento com os animais, que ela adora. Quando crescer, Jujuba diz à mãe que pensa em abrir a própria clínica veterinária.
Os cursos e o trabalho foram uma alternativa que Carolina encontrou para substituir a escola regular, que não a incentivava de maneira adequada e que trouxe os primeiros sentimentos de rejeição à menina. De acordo com a mãe, a filha sofreu diversos episódios de bullyng na sala de aula, o que a fez querer voltar a ser criança e regredir em seu desenvolvimento.
“Ela sentava, as meninas saíam rindo dela, falavam que ela tinha bactérias, doenças e saíam. A Júlia voltava e me perguntava: “Mãe, o que é bactéria?”. Esse ano ela está entrando na terapia, porque ela tem dito muito: ‘eu sou uma menina diferente, ninguém quer ser meu amigo’. Ela sabe. É muito difícil”, diz, emocionada.
Jujuba é uma menina alegre, doce em sua timidez de criança. Quando a mãe não está, é o parceiro inseparável, o irmão Marcelo, que divide toda a atenção com a adolescente. E o sorriso no rosto, a segurança em cada passo que ela dá é porque Carolina luta para transmitir à filha a mesma fé que a mãe tem em seu potencial.
“Essa autoestima, essa força que ela tem, eu preciso deixar isso nela, que ela é capaz do jeito dela. Ela já teve época de falar que o desenho dela é feio e não, é lindo o que ela faz, é do jeito dela. Ela tem que acreditar nela mesmo que um dia eu não esteja mais aqui e não esquecer, ter certeza. Se todo mundo falar que não, ela tem que acreditar nela mesma”.
Carolina diz que quer garantir o máximo de independência possível para a filha (Foto: Gabriela Castilho/G1)
Diagnóstico, Jujuba e TEAbraço
Embora hoje a família tenha leveza para lidar com a condição da jovem e possua ferramentas e profissionais para estimular cada vez mais seu desenvolvimento, as dificuldades levaram Carolina a criar a Startup Jujuba.
A ideia nasceu quando a publicitária passou longas temporadas nos EUA, onde Jujuba fez tratamento ainda bebê em decorrência de complicações de uma catapora, que lhe causaram crises de epilepsia e até o coma.
“[Naquela época] eu não tinha com quem conversar, ninguém sabia falar sobre isso, não existiam crianças, outras mães com quem eu pudesse conversar. Eu demorava um dia para adaptar cada informação nova que me vinha. Eu chorava, claro, porque em todas as situações, querendo ou não, a gente projeta um filho”, explica.
Em parceria com os profissionais que conheceu nos EUA, Carolina disponibilizou informação e aprendizado por meio de ferramentas gratuitas ou de baixo custo para outras pessoas com autismo. O desejo de compartilhar com outras mães informações mais claras sobre a síndrome a fez lançar ainda a semana internacional do autismo, visando esclarecer dúvidas e mitos sobre o assunto, além de mostrar as alternativas existentes para tratamento.
A publicitária se emociona ao falar das dificuldades que enfrentou para garantir conforto e saúde à filha com autismo (Foto: Gabriela Castilho/G1)
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