Vamos falar de Saúde?

Simone Azevedo escreve sobre a importância de nos preocuparmos com a nossa saúde não apenas quando estamos doentes e fala de um app gratuito sobre saúde

Simone Azevedo* Publicado em 16/07/2021, às 07h00

A atenção à saúde deve começar quando estamos saudáveis -

Quando mudei para os Estados Unidos, descobri as maravilhas do dicionário Webster. Era uma facilidade encontrar o significado de palavras que para mim, pareciam um mistério.

Hoje resolvi olhar o significado da palavra “Saúde”.

Significado de Saúde

Duas coisas me chamaram atenção:

1ª: Substantivo Feminino: Será que isso explica porque as mulheres são, na grande maioria, as que tomam conta da saúde da família?

2ª: A própria definição fala de uma maneira positiva: ...dar continuidade à vida. Mas não é engraçado que a gente pensa mais em saúde só quando fica doente?

Olhei também a origem da palavra e achei essa citação, num site que diz o seguinte:

Em seu plural de origem idiomática, o termo ‘saúde’ designa, portanto, uma afirmação positiva da vida e um modo de existir harmônico, não incluindo em seu horizonte o universo da doença.”

Por que será que é difícil pensarmos em saúde? Eu me pergunto isso o tempo todo.

Desde que me entendo por gente, minha família queria que eu fosse médica. Contrariei a todos mas acabei trabalhando na área da saúde e agora tenho minha própria empresa.

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Por que resolvi criar essa empresa? São várias as razões, mas vou contar uma história inspirada em um jovem que conheci em 2001. Vou chamá-lo de João.

João nasceu super saudável, uma beleza de menino. A família toda era só alegria. João foi para a escolinha e um dia começou a reclamar de uma dor nas mãos, depois nos pés e chegou uma hora que não queria mais brincar.

Aula de educação física era um pavor! João enrolava porque doía, ficava muito vermelho e cansava muito. No início, os pais acharam que era enrolação do filho. Depois de uns anos, a mãe falou com o pediatra que aquilo já não podia ser normal. As dores continuavam e as outras queixas não melhoravam. O pediatra fez vários testes e nada. João era “normal”. Devia estar na cabeça dele.

João estava lá crescendo. Aos trancos e barrancos, mas crescendo. As dores nos pés e nas mãos até sumiram. Será então que era da cabeça dele mesmo?

Aos 18 anos, o João foi para a faculdade em Vitória (ES). Praia linda, mas o João estava sempre encalorado e quando tinha churrasco ele não se sentia bem. Então, o João procurou um médico e descobriu que seus rins não estão funcionando direito. Aos 20 anos, o João começou a fazer diálise.

Ninguém entendia: um rapaz novo fazendo diálise não era normal. Uma médica resolveu investigar e achou alguns sintomas num livro e teve uma ideia: testar para uma doença rara. João foi diagnosticado com a doença de Fabry!

Fabry é uma doença rara, ligada ao cromossomo “X”, ou seja, meninos afetados sempre vão ter sinais e sintomas da doença. E muito importante: as meninas também podem ter a doença, mas nem sempre são muito visíveis e aí elas não são tratadas com o cuidado e atenção que precisam. A doença de Fabry afeta vários membros da família.

Por que estou contando essa história? Porque foram mais de 20 anos para diagnosticarem o João e entenderem que outros membros da família dele também tinham a doença. Depois que o João foi diagnosticado, a família descobriu que o tio que teve um ataque cardíaco aos 40 anos, um tio-avô que morreu cedo com problema nos rins e até uma das avós que tinha problema de coração devem ter tido a doença de Fabry.

Estamos acostumados a deixar tudo nas mãos dos médicos ou nos hospitais, mas a história pode se perder. Afinal, a família do João morava em várias cidades diferentes e o João acabou se mudando para outro estado. Toda a história médica deles estava espalhada pelo Brasil afora.

Se você não tem os dados da sua própria saúde sempre em mãos, histórias como essa vão continuar acontecendo. Já escutei de muita gente que não tinha pensado nisso! Por isso desenvolvemos um aplicativo gratuito: o Xingu4H. Nosso aplicativo veio para empoderar as pessoas a se cuidarem melhor e para guardarem sua história médica num único lugar: sempre ao alcance das mãos.

Queremos mudar a maneira como pensamos sobre doenças e promover mais a saúde. Vocês não imaginam como tem sido interessante essa jornada.

E aí, vai fazer parte dessa mudança e criar um mundo com mais saúde?

*Simone Azevedo é mãe e CEO da Xingu Health

Assista ao Papo de Mãe sobre doenças raras

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