Papo de Mãe

Justiça federal nega tratamento a bebê com condição rara nos EUA

Roberta Manreza Publicado em 23/01/2015, às 00h00 - Atualizado em 26/01/2015, às 00h03

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23 de janeiro de 2015


Eduardo Schiavoni – Uol

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Dinea Silva Gama, 41, e seu filho David Miguel, que nasceu com problema raro no intestino

O TRF (Tribunal Regional Federal) suspendeu a liminar concedida pela Justiça Federal de Franca que obrigava o SUS (Sistema Único de Saúde) a providenciar e custear o tratamento do bebê Davi Miguel Gama, 11 meses, nos Estados Unidos. O menino sofre da doença de inclusão das microvilosidades intestinais, ou diarreia intratável, e somente um transplante pode resolver o problema. A família informou que irá recorrer da decisão.

A doença de Davi Miguel é uma condição rara, que impede que qualquer alimento ingerido seja processado pelo organismo. Ele só se alimenta pela veia e não consegue ganhar peso nem absorver os nutrientes dos quais necessita para viver. Hoje, com dez meses, o menino tem perto de seis quilos –menos da metade do que seria normal para sua idade.

De acordo com a decisão do TRF, proferida em 8 de janeiro e publicada nessa quinta-feira (15), a justificativa para cassar a liminar é o peso do bebê. O desembargador Fábio Prieto, presidente do TRF, afirmou, na sentença, que seria inviável obrigar a União a custear o tratamento por conta do baixo peso de Miguel, o que aumenta os riscos. O recomendado é que a cirurgia seja feita apenas em crianças com peso acima de sete quilos.

dinea e filho

Dinea, mãe de Davi, participou do Papo de Mãe “Campanha por um Filho” em setembro de 2014.

“O próprio cirurgião do Hospital de Miami recomenda a permanência da criança no Brasil, até o ganho de peso mínimo. (…) Parece claro que o encaminhamento da solução adequada dependerá da análise de equipe médica qualificada, com base em todo o histórico da criança, no momento em que ela estiver em situação compatível com as exigências de transplante de grande porte”, diz Prieto.

A família, no entanto, contesta a decisão e afirmou que irá recorrer. O argumento é que, embora o procedimento seja arriscado, é a única opção capaz de garantir a sobrevivência do bebê. “Quanto mais demorar, mais arriscado fica. A gente sofre, se desespera, mas agora não tem outra alternativa. O transplante é a única salvação”, diz Dinéia Silva Gama, 41, mãe de Davi Miguel.

Ela esclarece ainda que, embora a cirurgia só possa ser feita em crianças com mais de sete quilos, a ida de Davi Miguel aos Estados Unidos garantiria um tratamento mais eficaz. “Ele não será removido e fará o transplante no mesmo dia. Ele vai entrar na fila, o que demora. Nesse tempo, ele já terá o peso necessário e irá ganhar tempo. O Brasil não faz essa cirurgia, infelizmente”, explica.

Argumentos

Como argumento para contestar a decisão, a advogada Angélica Pires Martori anexará laudos médicos que indicam o risco de morte caso o procedimento não seja feito. “A Unicamp informou que a taxa de sobrevivência após o transplante chega a 73%. Não é por conta do peso que a Justiça deve suspender o tratamento. O fato de ele não conseguir digerir nenhum alimento e depender totalmente da alimentação parenteral [intravenosa] prova que ele precisa desse tratamento, mesmo que o transplante não possa ser feito imediatamente”, afirma.

Já Jesimar Aparecido Gama, 45, pai de Miguel, afirmou que a família está desesperada. “A gente não tem mais o que fazer, só recorrer e esperar. Mas ficamos frustrados, decepcionados mesmo. Esperávamos outra decisão, Miguel pode morrer e não estão fazendo nada”, afirma. Segundo ele, a família não tem recursos para bancar a cirurgia e as campanhas realizadas até o momento arrecadaram cerca de 10% do valor do transplante, avaliado em R$ 2,5 milhões.

Opinião médica

Segundo a médica Gisela Paludeto Cruz, chefe do setor de UTI da maternidade do Hospital Regional de Franca, onde Miguel está internado, o bebê já sobreviveu quase o dobro da média para crianças portadoras de seu problema, que é de seis meses sem o transplante. “Ou pelos problemas de nutrição ou por falhas no sistema imunológico, crianças que ultrapassam os seis meses são minoria”, afirma. “A alimentação é o que o mantém vivo, mas o fígado não aguenta muito tempo”. Ela também informou que a remoção do bebê para os Estados Unidos pode ser feita sem acarretar perigo ao menor.

O UOL procurou o médico brasileiro Rodrigo Vianna, que chefia o setor de transplantes do hospital Jackson Memorial, em Miami, mas ele não foi encontrado para comentar o assunto. Em entrevista anterior, no entanto, o médico havido dito ao UOL que tem conhecimento do caso e que é possível e recomendável fazer o transplante, embora reconheça os riscos inerentes ao procedimento.

O Ministério da Saúde foi procurado, no início da tarde, por telefone e por e-mail, mas não respondeu aos questionamentos da reportagem até a publicação da matéria.

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