A história da família que sempre lutou por uma educação inclusiva
Julia Bandeira* Publicado em 23/10/2021, às 14h16
Explicar o que é a artrogripose múltipla congênita nunca foi um problema para Arthur Hirche. Ele sempre achou interessante ensinar o que quase ninguém sabia: “As pessoas perguntam a razão das minhas mãos serem desse jeito. E eu gosto de explicar. Eu falo que eu nasci assim, que eu tenho deficiência e que eu sou brincalhão e gosto de falar de futebol e videogame”, conta.
A artrogripose múltipla congênita é uma condição clínica caracterizada por múltiplas contraturas articulares não progressivas que acometem duas ou mais articulações e que pode ser detectada no nascimento. Não foi o que aconteceu com Arthur. Sua mãe, Ariane Hirche, só recebeu o diagnóstico do filho quando ele estava com um ano. Até então, achava que o menino tinha osteogênese imperfeita, uma doença rara caracterizada pela fragilidade dos ossos que acabam sofrendo fraturas de repetição.
Os primeiros anos de Arthur foram de muitas idas e vindas ao hospital. “Ele fez duas cirurgias no pé, duas cirurgias no quadril, uma cirurgia na coluna feita em três etapas. Fora a fisioterapia, terapia ocupacional, terapia respiratória, hidroterapia”, conta Ariane. Nesse período de muitas internações, Arthur estava na Educação Infantil e Ariane recebia muito apoio da escola: “lá ainda não tinha esse termo auxiliar de vida escolar, era a própria servente da escola que ficava ali e apoiava ele, cuidava dele. E eles se desdobraram para atendê-lo. Eu tenho amizade com as professoras da Educação Infantil dele até hoje.
Foi no Ensino Fundamental que a situação começou a complicar. O menino não recebia acompanhamento pedagógico escolar no hospital e a escola não oferecia nenhuma acessibilidade. Foi Ariane quem alfabetizou o filho. “O desafio maior era intercalar essa questão com a rotina. Então a alfabetização dele foi a mais natural, foi bem Paulo Freire: de ler placa na rua, ler o itinerário de ônibus. Foi no dia a dia." Para Arthur, aprender a escrever com a boca foi um processo tranquilo: “eu mexia no computador com a boca, eu até mexia nos controles com a boca, então eu fazia tudo com a boca e acabou se tornando algo fácil pra mim. Eu seguro com os dentes do fundo e controlo com os lábios.”
A família sempre incentivou Arthur a fazer o que ele quisesse. E foi assim que com 6 anos ele se tornou um dos pintores da “Associação dos Pintores com a Boca e os Pés”, uma organização internacional presente em 75 países ao redor do mundo. “Quando ele viu aqueles artistas ele não viu pessoas com deficiência pintando, ele viu pessoas que tinham similaridade com ele. Pintando.”, conclui Ariane.
“Eu gosto de arte, gosto de pintura, porque é um momento meu. Eu até falava há uns anos que isso era uma fuga do mundo, mas hoje eu acho que é um momento em que eu posso ser eu”, explica o jovem. E ele não parou por aí. Quando entrou para a escola municipal de ensino fundamental Pedro Américo, ele se deparou com uma nova realidade: “é uma escola que eu considero espetacular, é uma escola exemplo pra mim, porque é totalmente acessível. Tem rampas, elevador, os professores são super atenciosos, as auxiliares sempre atenciosas”.
Arthur não perdeu tempo e entrou para todos os projetos que pode no colégio: robótica, programação, monitoria, imprensa jovem. “Tudo o que nós aprendemos com ele foi bastante importante para abrir portas para outros colegas e também pra gente aprender olhar para a potencialidade dos nossos alunos”, conta Claudia Meirelles, ex-professora de Arthur.
No projeto jornalístico “imprensa jovem”, Arthur se destacou tanto que em 2020 foi convidado a participar de uma conferência sobre acessibilidade promovida pela UNESCO – Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura.
Atualmente com 16 anos, Arthur estuda no Instituto Federal de São Paulo e pretende cursar duas Universidades: análise de sistemas e astronomia. A razão? ‘Eu acho que é o motivo de todo astrônomo. Ele se impressiona com tamanha beleza.”
*Julia Bandeira é repórter do Inclua Mundo
