PTC Therapeutics, em parceria com a Palavra Cantada, lança música e clipe sobre a distrofia muscular de Duchenne, doença rara que afeta, em geral, meninos
Redação Papo de Mãe Publicado em 29/03/2022, às 07h59
Com o intuito de informar e conscientizar sobre a distrofia muscular de Duchenne, seus sintomas, a importância do do diagnóstico rápido e do tratamento multidisciplinar para pais e profissionais da saúde, a PTC Therapeutics, em parceria com a Palavra Cantada, dos músicos Sandra Peres e Paulo Tatit, criou uma música especialmente para falar sobre este tema.
A canção, “Se Eu Cair Vou Levantar”, ganha vida através de um clipe em animação protagonizado pelos personagens Pauleco e Sandreca, já muito conhecidos pelas crianças. Além disso, conta as aventuras de um menino portador de distrofia muscular de Duchenne (DMD), o Detetive Gui. O nome do personagem homenageia o médico Guillaume Duchenne, descobridor da doença. O clipe será lançado em 31 de março e poderá ser assistido no canal do YouTube da Palavra Cantada.
A distrofia muscular de Duchenne é uma doença rara que afeta na maioria das vezes os meninos. A sua incidência é de 1 caso a cada 3.500 nascidos vivos do sexo masculino e tem como principal sintoma a perda de massa muscular de forma progressiva. O diagnóstico precoce, no entanto, é capaz de proporcionar ótima qualidade de vida e minimizar os efeitos da doença.
“Conscientizar pais e profissionais da saúde é uma forma de garantir a manutenção da qualidade de vida de quem tem DMD, uma vez que pode encurtar a jornada em busca do diagnóstico e assegurar o tratamento multidisciplinar adequado. Por isso essa parceria com a Palavra Cantada, que tem em sua arte um verdadeiro trabalho educativo e informativo de conscientização e conversa com milhares de crianças e famílias. Uma forma leve para abordar um tema tão delicado, como as doenças raras em crianças”, afirma Rogério Silva, presidente da PTC Therapeutics.
A Palavra Cantada, formada em 1994, é conhecida pela criação e produção de músicas marcantes, com arranjos e letras originais que respeitam a inteligência e sensibilidade das crianças. “Para nós, foi uma honra participar desse projeto com uma proposta tão importante de conscientização de uma doença que, se diagnosticada precocemente, pode transformar vidas”, comenta a cantora e compositora, Sandra Peres, personificada como Sandreca.
Saiba mais sobre a distrofia muscular de Duchenne (DMD)
A distrofia muscular de Duchenne (DMD) é uma doença de base genética que causa fraqueza e perda de massa muscular de forma progressiva. Ligada ao cromossomo X, afeta majoritariamente meninos.
A alteração genética faz com que a proteína distrofina não seja produzida. Na ausência desta proteína, a musculatura torna-se frágil e ao longo do tempo vai se degenerando. O saldo final é a fraqueza, que impede os pacientes de subir escadas, caminhar e movimentar os braços ao longo da progressão da doença. Em fases avançadas da DMD, o comprometimento muscular é extenso, afetando inclusive a musculatura respiratória, o que pode acarretar distúrbios pulmonares com risco de morte, exigindo a necessidade de suporte ventilatório, além de complicações cardíacas.
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