Com a aprovação, 53 doenças poderão ser identificadas. O Instituto Vidas Raras comenta o fato
Maria Cunha* Publicado em 27/05/2021, às 14h36
Foi sancionada a lei que amplia o número de doenças diagnosticadas no teste do pezinho do Sistema Único de Saúde (SUS). O projeto de lei 5043/2020, já aprovado no Congresso Nacional, entra em vigor um ano depois de ser publicado. Agora, o SUS tem o prazo de um ano para implementar o teste do pezinho ampliado, que será regulamentado por meio de portaria a ser publicada pelo Ministério da Saúde no Diário Oficial da União.
O teste do pezinho, realizado em recém-nascidos, já nos primeiros dias de vida, conseguia rastrear, até agora, apenas seis doenças. Com a ampliação, 53 doenças detectáveis vão poder ser diagnosticadas com rapidez, de acordo com o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga. Com isso, há a chance de uma vida sem sequelas para milhares de crianças.
Entre as doenças que serão testadas estão a Atrofia Muscular Espinhal (AME), doenças relacionadas a imunodeficiências, hipotireoidismo congênito, anemia falciforme, fibrose cística, entre outras doenças raras.
Com a aprovação da lei, a nova determinação será integrada ao Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA). A autoria do projeto é do deputado federal Dagoberto Nogueira (PDT-MS). Também serão criados projetos-piloto pelo Brasil para implementar, monitorar e avaliar a execução do teste do pezinho no novo modelo.
Dados da Organização Mundial de Saúde (OMS) demonstram que há entre 6 e 8 mil doenças raras no mundo. Destas, só 4% têm algum tipo de tratamento e 30% dos pacientes morrem antes de completar cinco anos de idade, principalmente devido ao diagnóstico tardio, que impede o tratamento adequado da doença para que ela não chegue ao seu estágio mais avançado. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas tenham alguma doença rara.
Amira Awada, vice-presidente do Instituto Vidas Raras, que visa promover os direitos constitucionais das pessoas com doenças raras, comemora a sanção da lei.
“Depois de anos nessa luta incansável, é uma vitória a ser celebrada. Demos um grande e importante passo para ampliação efetiva do teste do pezinho no SUS. Agora é lei e temos mais um longo caminho pela frente até o momento em que todos os bebês do país sejam beneficiados com o diagnóstico precoce mais completo. Nosso trabalho hoje é garantir que os prazos previstos pelo governo sejam cumpridos. Seguimos na luta pela vida!”
Além disso, Amira explica que é uma conquista coletiva "de todos e para todos, fruto da luta conjunta com a jornalista Larissa Carvalho, o Théo, influenciadores digitais, parlamentares, profissionais da saúde, formadores de opinião, mães, pais e a Aliança Rara – Aliança Brasileira de Associações, que lutaram incansavelmente para conscientizar e conseguir assinaturas na petição da campanha Pezinho no Futuro".
O atual teste do pezinho está sendo utilizado por pesquisadores da Universidade Federal de Minas Gerais e da Federal de Uberlândia para verificar se bebês desenvolvem imunidade contra a Covid, depois de as mães terem sido contaminadas na gestação. As mães também fazem exames de sangue. Até agora, foram feitos mais de 500 testes. Em 71 casos, as mães transferiram anticorpos para os bebês.
O estudo também quer descobrir a duração dessa imunidade. Os bebês que apresentarem anticorpos serão monitorados por dois anos para verificar se eles vão ter algum comprometimento no desenvolvimento.
*Maria Cunha é repórter do Papo de Mãe
