Flávia Mosimann conta como foi descobrir que o filho tinha diabetes. A Dra. Marília Fonseca informa sobre a doença e explica o que é uma mãe pâncreas
Maria Cunha* Publicado em 01/04/2022, às 08h43 - Atualizado às 08h46
Julho é um mês emblemático para a família Mosimann. No dia 26 de junho de 2016, um dia antes do aniversário de Christian, na época com quase 6 anos, ele recebeu um diagnóstico que já era esperado pelos pais: diabetes. A partir desse momento, a vida de todos seria transformada, principalmente a dele e de sua mãe, Flávia, que se transformou em uma mãe pâncreas.
De acordo com a Dra. Marília Fonseca, endocrinologista e gerente médica da Novo Nordisk, as mães pâncreas nada mais são do que mães de crianças, adolescentes e pacientes portadores de diabetes, particularmente do tipo 1, que são as mães pâncreas mais comuns. Essas mulheres acabam assumindo um papel que vai além da maternidade, pois passam a ter que fazer o papel que o pâncreas de uma criança com diabetes tipo 1 precisaria fazer: produzir insulina.
“Como o pâncreas dessas crianças com diabetes tipo 1 não produz mais insulina, por causa desta doença, elas precisam controlar todo o manejo da doença, que é crônica e necessita muitos cuidados, tanto monitorando a glicose e a taxa de açúcar no sangue, quanto aplicando insulina conforme a necessidade dessas crianças. Elas fazem esse papel de regular e controlar a glicemia dessas crianças com diabetes”.
Então, a função dessas mães é gerenciar o diabetes de acordo com a prescrição e todas as recomendações dos profissionais de saúde para que essas crianças tenham as suas vidas o mais plenas, saudáveis e livres de complicações, e realmente vivam bem ao longo prazo.
Hoje, Flávia Mosimann já consegue falar com distanciamento da data, que completa seis anos em 2022, mas ainda é um período difícil de relembrar. Era 2016, Christian estava de férias da escola. Era julho, um mês bem frio para todos que, assim como a família Mosimann, moram em Santa Catarina, na cidade de Brusque.
“Christian começou a beber muita água, bebia direto e fazia muito xixi. Geralmente, quem está bebendo muita água, faz muito xixi, só que ele já tinha cinco anos, já segurava xixi e a gente ia de carro de um lugar para o outro, tipo dois minutos, e ele tinha que parar para fazer xixi em algum lugar, porque era uma coisa incontrolável”.
A mãe do menino conta que começou a estranhar a sede do filho, que bebia um copo atrás do outro. Pensando nisso, Flávia revela que pesquisou no Google os sintomas do filho e apareceu diabetes.
“Comecei a olhar mais a fundo, porque o diabetes é um diagnóstico muito conhecido para todo mundo. Todas as pessoas do mundo são especialistas em diabetes, é só não comer açúcar e é só a pessoa se cuidar, né? E aí eu fui vendo que era uma coisa muito diferente, que tinha um tal de diabetes infantil e que eram exatamente esses sintomas”, relata Flávia Mosimann.
Naquela semana, então, ela começou a prestar mais atenção em Christian e viu que ele também estava perdendo peso. A gota d’água foi quando o menino começou a se queixar de uma dor na barriga, o que fez com que a mãe o levasse ao pediatra. Mesmo assim, a matriarca da família Mosimann teve que insistir para que o médico pedisse exames.
“No hospital, eles fizeram o exame do Christian, ele comeu, e o médico falou que tinha dado um erro, que teria que fazer de novo. Mas o erro, na verdade, é que estava muito alto e eles achavam que tinha tido algum erro de procedimento. Ele refez, mas continuava muito alto”.
Com isso, o pediatra decidiu fazer novamente o exame no dia seguinte, porque só seria possível diagnosticar algo se Christian estivesse em jejum.
“Aquele dia eu não vivi, era o dia 25 de julho, e eu ficava olhando para ele e pensando: o que será que pode acontecer? Será que pode acontecer alguma coisa grave?”, conta.
Na madrugada do dia 25 para 26, véspera de seu aniversário, Christian começou a ter muita dor na barriga e seu pai saiu correndo para comprar, numa farmácia de plantão, um glicosímetro. Flávia lembra que nem sabia usar o aparelho, mas que vinha com instruções. Christian já estava há mais de 10 horas em jejum e sua glicose apontava estar acima de 400.
“A gente pensou assim: Não tem hospital de plantão aqui. No hospital da nossa cidade, o médico não sabe e nem tem noção se, de repente, tem algum tipo de gravidade. Isso já era bem de madrugada, a gente pegou o carro e foi para o aeroporto, para ir para São Paulo. A gente acreditava que em São Paulo as pessoas poderiam estar mais acostumadas”. (Flávia Mosimann)
Quando a família chegou ao hospital, Christian foi internado para fazer exames, eles ainda não tinham certeza, mas o filho já apresentava um quadro de cetoacidose diabética, que é quando, popularmente, o corpo está intoxicado de açúcar. Apesar disso, segundo a matriarca da família Mosimann, desde o avião o diagnóstico já era esperado.
“A médica foi extremamente fofa. Ela passou o diagnóstico para gente e estava chorando, porque tinha um filho na mesma idade. Ela olhava para mim e falava: Você não fez nada de errado, a culpa não é sua. Mas ele tem diabetes tipo 1 e a gente vai te orientar para que dê tudo certo”.
A Dra. Marília Fonseca explica que a diabetes tipo 1 é uma doença autoimune, ou seja, todas as crianças com ela possuem anticorpos que vão destruir as células beta do pâncreas, responsáveis pela produção de insulina.
“O tratamento, exigido desde o seu diagnóstico, é repor insulina, já que ela é o hormônio que salva vidas e é extremamente importante para fazer a captação de glicose do açúcar e ser utilizado como fonte de energia nas células de todo o nosso corpo. A diabetes é também uma doença crônica, que precisa ser tratada pelo resto da vida com reposição de insulina”.
Na maioria dos casos, o diabetes tipo 1 acomete crianças e adolescentes, mas também pode acontecer em adultos e crianças pequenas de um ano e meio ou dois anos, mas o mais frequente é acontecer por volta e a partir dos seis anos.
“Eu saí da sala. O Christian ainda estava na enfermaria. Eu fui para o banheiro, que era um pouquinho longe, e eu acho que fiquei uns 5 minutos. Não é um diagnóstico que diz que seu filho tem pouco tempo de vida, mas é um diagnóstico de vida toda, e a impressão que você tem em relação ao seu filho é que parece que um plano terminou, um sonho acabou. É uma sensação muito estranha”, relembra Flávia Mosimann.
A Dra. Marília explica que o sentimento da mãe de Christian é comum e que aceitar o diagnóstico de uma doença crônica, para adultos e crianças, não é fácil.
"Você passa por aquela fase de negação, tem várias fases e, muitas vezes, é preciso o acompanhamento de outros profissionais da saúde. Isso não se aplica só à criança, mas a própria mãe e outros familiares ficam pensando “Por que com o meu filho, com o meu neto ou com o meu sobrinho?" Mas é uma condição que pode acontecer e, para a criança, pode ser difícil aceitar e entender que ela tem algo que é diferente, mas que sua a vida pode ser 100% normal".
É nesse momento que a família e os profissionais de saúde precisam explicar que será possível ter uma vida com qualidade, saúde e fazer tudo que as outras crianças fazem, só será preciso, em alguns momentos, ter um cuidado a mais. No caso da diabetes tipo 1, será levar para o passeio da escola, por exemplo, a canetinha de insulina, o monitor de glicose e uma balinha ou um sachê de açúcar, em caso de hipoglicemia.
A mãe de Christian é enfática ao ressaltar que a equipe do hospital foi essencial nesse momento e que a família teve sorte de estar num hospital de referência, que tinha uma equipe multidisciplinar e uma equipe de diabetes. Para ela, era muito importante que o filho não entendesse de forma errada o que ele tinha.
“A gente teve o acompanhamento de uma enfermeira especialista, uma psicóloga, uma nutricionista e uma médica, que sabiam o que estavam fazendo e o quão isso era importante nesse primeiro momento em que a mãe tem o diagnóstico do filho. Isso faz toda a diferença quando a gente vai encarar o diabetes, quando a criança vai, e também como a gente vai passar isso para criança”.
Além disso, Flávia lembra de suas dúvidas iniciais, quando explicaram para ela, passo a passo, como ocorria a aplicação da insulina. A Dra. Marília enfatiza que essa é uma parte de extrema importância e, portanto, conversar com a equipe médica para entender os desafios é essecial.
O contexto é muito maior do que o que Flávia aprendeu no começo: medir, aplicar, verificar e analisar se a quantidade aplicada está alta ou baixa, para que ela aplicasse mais ou deixasse Christian comer. Mas, no início, tudo o que ela precisava era de um direcionamento.
”Eu queria dizer para o meu filho o que ele tinha. Minha primeira preocupação foi explicar que ele não era uma criança doente. Eu nunca quis que ele se sentisse doente, fraco, incapaz ou frágil”, explica.
Flávia conta que começou a conversa com Christian explicando que o pâncreas era uma parte de seu corpo e que, no caso dele, uma parte muito preguiçosa. Ela também explicou que o órgão é o responsável por produzir uma energia para o corpo dele, mas estava tão preguiçoso que liberava só um pouquinho e não seguia funcionando. Por isso, eles não poderiam deixar o pâncreas de Christian dormir, precisavam de uma energia extra, que ele não estava produzindo em seu corpo.
“A gente apresentou a caneta de insulina para ele e falou: a energia está aqui dentro dessa caneta, é dessa energia aqui que o seu corpo precisa e é essa energia que a gente tem que aplicar”.
As primeiras aplicações da inulina são de agulha, o que pode assustar as crianças. Flávia relata que Christian sempre foi muito esperto, então ela fez com que, desde o começo, ele pegasse a caneta, visse o que era, como era, pegasse a agulha, visse o tamanho da agulha em suas mãos, como é que encaixava, que ele testasse e entendesse que aquilo ali faria parte e seria uma necessidade dele, e que aquilo não era um remédio.
No hospital, o próprio Christian, com a observação dos pais, começou a aplicar a insulina para sentir se doía ou não. Ao sair da internaçãi, ele já sabia onde iria aplicar: na perna e na barriga. Flávia conta que tudo isso foi feito para que ele fosse não o único responsável por se cuidar, mas que ele sentisse como é fazer isso.
“A gente sempre quis que ele participasse disso, que não fosse uma coisa externa, mas uma coisa dele, e a gente teve muito sucesso nisso. O que eu disse para ele foi: você tem uma condição que você vai precisar sempre dessa energia, você vai continuar fazendo atividades físicas, praticando esportes e comendo direitinho, como você sempre comeu, e vai ficar bem agora. Mas, se você não aplicar a energia, ficar em casa só vendo televisão e comendo um monte de porcaria, aí você pode ficar doente”, revela a matriarca da família Moisimann.
A Dra. Marília reforça que a diabetes traz muitos impactos no cotidiano das famílias e na rotina de vida tanto da mãe, como da criança.
“Quando você tem um diagnóstico da diabetes tipo 1, você precisa repor insulina várias vezes ao dia ou utilizar uma bomba de insulina de uso contínuo, além de também monitorar a glicemia (taxa de açúcar no sangue). Isso pode ser feito por picadinhas ou pelo uso de sensores que monitoram continuamente a glicose”.
Com isso, a médica explica que tudo muda: a alimentação e também os cuidados além da insulina, como exercícios e novas atividades.
“Além da maternidade, as mães pâncreas precisam auxiliar, explicar para essas crianças o porquê a lancheira, quando for levada pra escola, vai ser um pouco diferente, que além do lanche, terá de levar a canetinha de insulina”. (Dra. Marília Fonseca)
Quando Christian saiu do hospital, se iniciou um novo capítulo na história da família Mosimann: um cotidiano familiar em que um dos integrantes era diabético.
“Ele teve alta e foi uma sensação meio ambígua, você está feliz, porque vai voltar para casa, mas você já não está mais no ambiente controlado, então é quase levar um recém-nascido para casa”.
A mãe de Christian conta que ficava 24 horas por dia pensando se aplicava a insulina ou não, se mandava mensagem para o médico ou não.
“Meu maior medo era que parecia que ele ia depender de mim para sempre, que eu nunca mais ia poder ficar longe dele e ele já era um menino de seis anos. Eu falava: esse ano ele não volta mais para escola. Meu Deus. Como é que ele não vai para escola?”, relembra.
Para a surpresa da família Mosimann, na semana seguinte, o colégio chamou Flávia para uma reunião. Eles tinham feito todo um protocolo para Christian e pediram que ela validasse.
”Eles sabiam e já tinham entendido o que era hipoglicemia, eles tinham estudado. Tinha uma enfermeira no colégio, então, durante toda a internação dele, ela tinha estudado bastante sobre diabetes e eles teriam, no ambulatório, coisas doces para ele, caso ele precisasse. Também me pediram para que tivesse o Glucagon, que é uma injeção para questões de hipoglicemia severa”.
A enfermeira do colégio ainda estudou sobre a insulina rápida, como funcionava e como era a aplicação, pois, se precisasse que ela aplicasse, ela estaria ali e Christian poderia ir até ela para fazer a aplicação. Flávia conta que todos os professores do colégio também foram orientados caso ele se sentisse mal.
”Houve um acolhimento do colégio, o que foi muito importante, porque uma criança que tem um acolhimento do colégio se sente segura naquele ambiente e os pais também. Muitas vezes, eu já vi casos de escolas particulares em que a mãe teve que trocar os filhos de escola, porque o colégio dizia que não estava apto para isso e que não poderia garantir a integridade da criança”, conta Flávia Mosimann.
Assim, a readaptação do cotidiano familiar foi um processo que ocorreu aos poucos, já que tudo que a família tinha organizado na vida era de um jeito e passou a ter que ser feito de outro. Foram muitas as madrugadas em que Flávia ficou monitorando a glicemia do filho, pois, ela mesma afirma que “mãe tem medo de tudo” e é necessário sempre estar refletindo e recalculando as rotas.
“Toda essa ansiedade do início, de querer fazer tudo certo, conforme o tempo vai passando e você vai percebendo que o diabetes tipo 1 não é uma corrida de 100 metros, ele é uma maratona. Não adianta você ficar preocupado ali e agora, porque vai ser todo dia. Então, é importante você cadenciar o seu ritmo e não se desesperar com uma coisa que dá errado”.
A mãe de Christian também reforça que as comparações devem ser evitadas, pois, assim como em uma maratona, cada um tem o seu ritmo.
“Muitas vezes, olhamos para a pessoa do lado, que está muito mais rápida, mas não sabemos como ou o porquê disso. Ela completa ao dizer que, de repente, a pessoa está ótima agora, mas quando chegar no final, pode ficar para trás. Então, é muito importante um bom relacionamento com seu médico para entender a realidade de cada um, de cada mãe, e de cada família”, reflete.
A alimentação saudável e o exercício físico são práticas importantes para todas as pessoas, com diabetes ou não. Entretanto, Flávia Mosimann revela que, até dentro dessas questões, existem coisas que funcionam para algumas famílias e que não funcionam para outras.
“Eu sempre procurei que os meus filhos tivessem uma alimentação equilibrada, que tem arroz, feijão, fruta e que tem, numa sexta-feira de tarde, um bolo de chocolate mesmo, não um bolo que parece, que o brigadeiro é de banana. Eu sempre procurei entender e também passar para o Christian que não tem alimento bom e ruim, tem comida que a gente pode comer de montão e tem comida que é para de vez em quando, comida de festa. A gente não faz festa todo dia”.
É por isso que na casa de Flávia não tem proibição. Se Christian quiser comer uma pizza, pode comer, mas não todo dia. É necessário comer bem durante a semana para que, quando chegar o final de semana, poder sair da rotina e comer uma pizza ou um doce.
“A comida não é só para barriga, a gente fica feliz de comer uma coisa gostosa, com os amigos. Eu sempre tive essa questão de me preocupar com o que o Christian ia comer, mas também com que as horas das refeições não se tornassem uma reunião da NASA para ver cálculos do lançamento de um foguete. Vai ser uma relação normal com a comida, de alguém que tem uma vida que não é diferente das outras crianças” (Flávia Mosimann).
A mãe de Christian também explica que a relação com a insulina é diretamente proporcional à quantidade de carboidratos que tem um alimento, assim, quanto menos carboidrato, menos insulina você aplica. Na opinião de Flávia, isso é ótimo, mas também pode ser muito esquisito.
“Eu sempre preferi que o meu filho comesse uma fruta ao invés de comer um muffin de um monte de coisa que não tem nome de comida, de xilitol com farinha de não sei das quantas. A banana tem 15g de carboidrato, o bolinho tem 2g, mas é uma banana, vai ter outros nutrientes e outras coisas que são melhores. Aí, no dia de comer muffin, vai comer um que precise da insulina de litrão, vai ter que aplicar um monte”.
Flávia também pontua que uma mãe não pode olhar para seu filho e enxergar só o pâncreas, mas que é importante ver o filho inteiro, não olhando apenas o sensor.
“Eu preciso olhar para ele, para o sorriso dele. Se ele está feliz, porque essa busca desenfreada por um gráfico de glicemia? Vai ter alto e vai ter baixo, mas eu preciso olhar o meu filho como um todo”.
"As mães pâncreas precisam ser compreendidas pela sociedade, a gente precisa ter empatia e entender que não é fácil você receber esse diagnóstico, é preciso se colocar no lugar dessa mãe que antes era apenas mãe e agora também tem que ajudar a criança em inúmeros aspectos ao longo da vida", explica a Dra. Marília.
Além disso, a endocrinologista pontua que, mais do que educar a criança, a mãe pâncreas também terá de educar os familiares e as demais pessoas que vão conviver com seu filho, como os professores e colegas da escola.
"É importante disseminar informações sobre a diabetes para que todos compreendam a dinâmica. A educação que o profissional de saúde, em relação a doença, vai passar para essa mãe, caberá a ela repassar para os outros".
Parte importante da vida de Christian atualmente, foi o esporte que trouxe para ele, de forma concreta, que era possível ser tão bom quanto qualquer outro. Piloto de Kart, o menino de 11 anos já é bicampeão catarinense, campeão sul-brasileiro e brasileiro.
“O diabetes não afeta fisicamente o piloto de Kart. Então, ele começou a competir, em alto rendimento, com todos os melhores pilotos do Brasil, e ele ganhou de todos. Então, o esporte trouxe para ele uma coisa muito maior do que só a atividade física, mas a questão de ser capaz e poder tudo o que quiser. É muito bom você ver que o seu filho entende que ele é capaz”.
*Maria Cunha é repórter do Papo de Mãe
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