O nascimento do meu primeiro filho, Chico, com Síndrome de Down, ampliou meu modo de pensar, querer chegar a diversas pessoas e mudar suas realidades
Thaissa Alvarenga* Publicado em 18/03/2021, às 00h00
Um ano de mudanças e muitas novidades: 2013 foi para mim e meu marido um novo começo, estávamos vivendo uma nova fase. Nós, que somos cariocas, havíamos recém-chegado a São Paulo. Eu estava grávida do meu primeiro filho e vinha fazendo o acompanhamento com a minha médica, no Rio. Em outubro, finalmente nos mudamos e viemos para São Paulo. Aqui, descobrimos algo novo. Fiz um ultrassom morfológico e recebi a notícia de que meu filho poderia ter uma síndrome e uma cardiopatia.
Foi um choque, mas a minha grande preocupação era a cardiopatia. Após algumas semanas, o resultado do NIPT (Exame de sangue não-invasivo) chegou e veio a confirmação da trissomia 21, síndrome de Down. Mergulhei nas pesquisas e leituras para entender do que se tratava. Descobri possíveis complicações, mas também vi que seria um processo de muitos estímulos, atenção à saúde, alimentação adequada, exames específicos e, acima de tudo, muito amor e apoio familiar.
O Chico nasceu no dia 22 de fevereiro de 2014. Naquela data descobrimos o maior amor. A partir daí, surgiu uma nova vivência, algo único, mágico e de muito aprendizado. Ainda tão pequeno, ele mostrou o quanto era uma criança forte, nos ensinou mais uma vez o que importa nesta vida. Ele nasceu com a Tretalogia de Fallot. Uma condição rara causada por uma combinação de quatro defeitos cardíacos presentes no nascimento. Em pessoas com síndrome de Down a Tretalogia costuma ser mais comum.
“Aos quatro meses, ele fez o procedimento de correção. Costumo pensar que foi um renascimento. Foram seis horas de cirurgia, ele operou com 5,9 kg. Depois da cirurgia ele ficou quatro dias na UTI e, em seguida, foi para o quarto. Oito dias após o procedimento, foi para casa e não precisou tomar medicamento pós-cirúrgico”.
Durante os primeiros seis meses, o check-up era mensal. Depois, tinha que passar pelo médico a cada quatro meses, período que logo diminuiu para seis meses. Hoje a visita é anual, para fazer o eco e o eletrocardiograma, afim de monitorar a parte cardiológica. Mas está muito bem.
Depois disso, vieram as outras expectativas, a fala e o caminhar. Chico aprendeu a falar primeiro a palavra ‘papai’, ele estava na casa dos dois anos. Era muito monossilábico, mas conseguiu. Depois, finalmente, veio a palavra ‘mamãe’ um pouco antes dos dois anos e seis meses. Devido à hipotonia, as crianças com síndrome de Down têm a musculatura da face e da boca um pouco mais moles, o que interfere no desenvolvimento da fala, por isso começamos o trabalho com a fonoaudióloga bem cedo.
Os seus primeiros passos foram com dois anos e quatro meses. Foi um momento muito especial. Ele estava fazendo fisioterapia com a Isa, como a chamo carinhosamente, e deu seus primeiros passinhos, foram uns quatro. Ele já passava com a fisioterapeuta desde os quatro meses. Depois, fomos trabalhando firmemente. Chico andou com dois anos e nove meses. Foi quando largou a minha mão e já estava com passos firmes, demonstrando sua autonomia.
Outro passo importante para o seu desenvolvimento foi a natação. Ele começou bem pequenininho, entre oito e nove meses, após a recuperação da cirurgia. Até os três anos de idade, eu sempre entrava com ele na piscina. Depois dessa fase, ele passou a entrar sozinho, acompanhando o nivelamento, com boia. Foi um esporte muito importante para o desenvolvimento dele, por ser um trabalho de psicomotricidade, que trabalhou a hipotonia, contribuiu muito para o sistema respiratório. Hoje Chico nada muito bem, tem um ótimo mergulho em apneia.
Sempre nos preocupamos com o amparo emocional na primeira infância e com o desenvolvimento cognitivo. O Chico, no berçário, maternal e, agora, no ensino fundamental, tem acesso à educação inclusiva, o que tem sido muito importante para ele. Conviver com os colegas de classe trouxe o avanço, o aprendizado, a troca e muita evolução. Ele se adaptou em seu tempo, mas sempre teve muita autonomia, organização e cuidado com o próprio material. Mais uma vez, o trabalho em rede foi fundamental para que ele chegasse até a fase atual, de letramento e alfabetização. Vê-lo escrevendo o próprio nome foi uma grande emoção.
Observando todo o seu desenvolvimento e autonomia, me orgulho muito e acredito que nós, enquanto família, estamos realizando um bom trabalho até aqui. Todos os incentivos fazem muita diferença. A preocupação com a alimentação e suplementação que fazemos junto à nutricionista e à pediatra, o trabalho de rede estendida com terapias feitas de forma precoce para estimulá-lo, o acompanhamento junto aos médicos, as atividades que desenvolvemos e o ambiente que criamos para trabalhar isso, dentro e fora de casa, são fundamentais. Todo o acompanhamento e o trabalho em conjunto nos aspectos alimentares, educacionais e emocionais contribuem.
Toda mãe sonha com o melhor para o filho. O meu sonho é que ele se desenvolva, tenha autonomia, que receba amor, carinho e seja um ser humano empático, que respeita a todos e que seja amoroso. O que espero é que Chico se torne uma pessoa de bem com consigo mesmo, que tenha autonomia e independência dentro dos desafios dele. E que seja uma pessoa muita humana, não só ele como também as irmãs, Maria Clara e Maria Antônia.
Meu desejo é que meus filhos respeitem as pessoas, sejam empáticos, tolerantes e dentro da personalidade deles, que se tornem pessoas emocionalmente seguras. O que eles serão enquanto profissionais, isso a gente vai ver mais para frente, o que eu quero é que sejam emocionalmente maduros, respeitando as diferenças, sendo humildes e ajudando ao próximo.
Penso no futuro e imagino o Chico uma pessoa que fala: “Sou esse ser humano e tenho esses desafios”. Espero que ele se reconheça.
*Thaissa Alvarenga é fundadora da ONG Nosso Olhar
Assista à entrevista do Papo de Mãe com Thaissa Alvarenga:
